Iako ima samo 16 godina, dubrovačka gimnazijalka koja je junakinja naše priče, iza sebe ima život u kojemu je trebala izgraditi svoje samopouzdanje i “nametnuti” ga drugima kako bi je prihvatili sebi ravnopravnima. I uspjela je. Zašto junakinja? Jer je unatoč svojoj urođenoj mani zbog koje na jedno oko vidi 8%, a na drugo 16%, uspjela odrasti u vedru, nasmiješenu i ambicioznu tinejdžerku, odličnu učenicu jedne dubrovačke gimnazije.
O njenom, ali i njihovom životnom putu razgovaramo s njenim roditeljima, Antonijom i Antom koji su svjesni da će njihova kćer za nekoliko godina poželjeti napustiti obiteljsko gnijezdo u kojemu su joj pružili svu zaštitu, čuvajući je, ali i izgrađujući je kao osobu koja će biti sposobna samostalno kročiti kroz život. Nije bilo lako. Osobito na početku, kada su se dubrovački liječnici po prvi put susretali s dijagnozom – Septooptička displazija. Rijetka je to bolest od koje oboli jedna od 18 tisuća osoba. U Hrvatskoj, kazali su nam roditelji, možda su zabilježena svega dva, tri slučaja. Stoga su se u prvim mjesecima rođenja njihove prve kćeri, naslušali svega. Od toga da je riječ o djetetu s mentalnim poteškoćama i značajno oštećene motorike, do raznoraznih mišljenja liječnika koja su samo pojačavala njihov strah, zbunjenost i nemoć. Sreća je što se roditelji naše gimnazijalke nisu prepustili očajanju i nisu prihvatili prvotna liječnička lutanja kao nešto “zdravo za gotovo”. Strpljivo i uporno su obilazili medicinske stručnjake različitih profila izvan našega grada, boravili su u Zagrebu i po nekoliko tjedana u komadu. Nisu odustajali. Roditelji ne odustaju lako od svoje djece.
Kad se ugugla dijagnoza o kojoj govorimo, informacije koje “iskaču” postaju mora za svakoga, osobito roditelja, jer osim slabovidnosti i poremećaja s vidom, ova bolest može izazvati i razne endokrinološke probleme, zaostajanje u rastu i epileptične napade.
-Naša kćer nema nikakvih takvih popratnih pojava, na svu sreću. Mi smo već s njena dva mjeseca primjetili kako joj oči “lete”, ali su nas liječnici uvjeravali kako to nije nešto neobično za tako male bebe. Iako je to moglo zvučati utješno za nas, nismo bili mirni i promatrali smo je vjerojatno puno pomnije nego što to rade drugi roditelji s novorođenčadi – pričaju, a mama dodaje kako je ona kao medicinska djelatnica možda bila u nešto sretnijim okolnostima jer je mogla za savjet i mišljenje pitat liječnike koji su je okruživali. Uslijedili su njeni česti boravci u zagrebačkim bolnicama, a kasnije u Centru za odgoj i obrazovanje Vinko Bek gdje su dobijali dragocjene upute.
Pravu su kalvariju prošli i u dubrovačkoj osnovnoj školi gdje je njihova kćer bila upisana. Na prijedlog onih koji su nadležni, ali koji bi trebali biti i stručni, upisana je prema prilagođenom programu, iako je ocjena Centra Vinko Bek bila da je riječ o djetetu koje može pohađati školu u redovitom programu i bez asistenta. Ni dan-danas ovi roditelji nemaju dovoljno riječi zahvale za učiteljicu koja se za njihovo dijete “borila” kao za svoje rođeno dijete – stalno upozoravajući kako je riječ o inteligentnom djetetu koje bez poteškoća može savladati gradivo svojih vršnjaka, te kako joj jedinu poteškoću predstavlja njena slabovidnost. Zahvaljujući toj “neposlušnoj” učiteljici koja se uzdala u ono što vidi, a ne u ono što joj je zapisano “na papiru”, njihova je kćer završila osnovnu školu kao i svi njeni vršnjaci. Zahvaljujući toj učiteljici njihova je kćer dobila obrazovnu podlogu koja je nije ograničavala u odabiru srednje škole i budućnosti. Upisala je gimnaziju!
-Kako je riječ o urođenoj bolesti, naša kćer vidi koliko vidi i ne zna za bolje, ali se uvijek jako trudila, fokusirana je i lako se skoncentrira na sve što radi, a zbog nedostatka vida, ima izuzetno razvijena ostala osjetila. Ona je naučila čitati već s pet godina, jedno je vrijeme “gutala” knjige, naravno, uz pomoć povećala, pomagala koje smo joj nabavili prije nekoliko godina. Ono je sada već jako zastarjelo i trebala bi novo elektroničko povećalo koje bi joj olakšalo školovanje. Jer, namjera joj je ići i na studij – pričaju roditelji, dodajući kako je ograničen i broj udžbenika koji su slabovidnoj djeci posebno tiskana uvećanim slogom.
Preko zdravstvenog osiguranja, naime, osobe s ovakvim poteškoćama imaju pravo na pomagalo svako sedam godina, a, kao što to obično biva, najčešće se nabavljaju najjeftinije verzije. Ispuni se forma.
-Mi smo u razgovorima sa stručnjacima uvijek pitali bi li bilo potrebno da naša kćer nauči brajicu, na što su odgovarali negativno jer je njena bolest urođena i ne bi trebalo doći do pogoršanja. Znate, kad vas ovako nešto zadesi, mislite kako je vama najgore, ali kad krenete po bolnicima, vidite puno težih slučajeva i u tom trenutku samo kažete – Bože hvala ti, kako je moglo biti, dobro je – čujemo u priči s roditeljima.
Zahvaljujući njima koji su svoje živote oblikovali prema potrebama svoje starije kćeri, ona danas u sebi ne nosi nikakav kompleks niti se smatra manje vrijednom od svojih vršnjaka. Potpuno je svjesna svojih fizičkih ograničenja, ali ih kompenzira svojim trudom. Odlična je učenica, voli knjige, te posjete kazalištu i kinu.
-Kad je bila manja, uvijek bi za rođendane najviše voljela dobiti knjigu, što može zvučati nespojivo s bolešću koju ima. Volimo poći zajedno u kino i kazalište, kad nas vide, automatizmom nam nude mjesta u prvim redovima – uz smješak će roditelji naglasiti prednosti manje sredine gdje svatko svakoga poznaje iz viđenja.
Roditelji ne kriju svoju brižnost i strah, osobito u prometu, stoga svoju kćer još uvijek prate u školu, a ukoliko se šetaju zajedno, ona je najsigurnija ukoliko ide nekoliko koraka iza njih. Potiču je da to mijenja, svjesni da će doći dan da krene u samostalni život.
Kako razgovor odmiče, postajemo sve svjesniji da su ovo ljudi koji su zadovoljni svojom mjerom života, svjesni svega, ali i zahvalni, jer, moglo je biti gore. Nisu “vikali”, nisu se nametali, ne žale se, nisu ogorčeni ni ozlojeđeni na državne institucije čiji bi zadatak trebala biti briga o potrebitima, osobito djeci s invaliditetom.
I, da nije bilo Udruge za slijepe i slabovidne, ne bismo ni saznali za njih i njihovu priču. A kako jesmo?
Svake godine, dubrovački Lions klub sv. Vlaho uz Dan bijelog štapa posjeti Udrugu za slijepe i slabovidne, jer je u lionističkom temelju briga o slijepima i slabovidnima. U razgovoru s njihovim vodstvom iskristalizirala se priča šesnaestogodišnje gimnazijalke kojoj bi elektroničko povećalo u velikoj mjeri olakšalo školovanje. Ne kratkoročno, već za budućnost.
Njegova je cijena s PDV-om 28 tisuća kuna! Puno za obitelj, ali ne nedostižno za zajednicu koja je oduvijek znala pokazati lice ljudskosti kada je to nekome bilo potrebno.
Stoga su “lavovi” iz Lions kluba sv. Vlaho krenuli u akciju i sav prihod koji prikupe u prigodnim prodajama ispred Kazališta Marina Držića prije njihovih premijera, nakanili su uplatiti našoj mladoj sugrađanki. Dosad su bile dvije, uskoro je i treća, 11. prosinca za kada je planirana izvedba novog premijernog naslova, “Svinje”. I sav prihod s Božićne akcije koja će se organizirati u Gružu, 18. i 19. prosinca, kada se već tradicionalno prodaju vina, slastice i aranžmani, bit će namijenjeni mladoj gimnazijalki.
Svaki kilometar počinje prvim korakom. On je učinjen. A, u štafeti je lakše trčati. Nitko ne može “ubiti” nadu da će zajednica kao i puno puta dosad, reagirati dobrotom. Svjesni smo teških okolnosti u kojima se živi, ali i svjesni da oko nas postoje ljudi koji se suočavaju s puno težim izazovima i nedaćama bolesti u obitelji. A koja je to onda samopožrtvovnost, znaju najbolje oni koji su svakodnevno u tome.
Svoj doprinos – u skladu sa mogućnostima – možete uplatiti na :
Lions klub Sveti Vlaho
Dubrovnik
Vukovarska 17/4
HR5524070001169001935
(za povećalo)
Zahvaljujemo u ime obitelji.
ŠTO JE STOLNO ELEKTRONIČKO POVEĆALO MAGNILINK STUDENT?
Radi se o prenosivom elektroničkom povećalu bez ugrađenog ekrana. Kamera se nalazi na stalku, a preko USB priključka može se spojiti s računalom, laptopom, ekranom, TV ekranom (LCD, plazma). Idealno je za prenošenje zbog male težine i torbe koja je uključena u paket. Pogodno je za studente jer je kameru na stalku moguće usmjeriti u bilo kojem smjeru (na primjer, prema školskoj ploči), a koristi se za povećanje na blizinu i na daljinu. O ekranu na koji se spaja ovisi i povećanje koje može biti do 50 puta. Povećalom se može upravljati preko tipkovnice ili zasebnog daljinskog upravljača. Sadrži funkcije za podešavanje boja slike (6 kombinacija), kontrasta i svjetlosti. Također ima mogućnost slikanja. U slučaju spajanja s računalom, u paket je uključen i softver koji omogućava istovremeno korištenje povećala i ostalih funkcija računala. Dolazi u dva modela, osnovnom koji je opisan, te profesionalnom koji sadrži HD kameru.
Naslovna fotografija: ilustracija
