VIJESTI
11.05.2019 u 08:53

ZAROBLJENI U SUSTAVU Što odgovoriti kada ih sedmogodišnji sin pita: kad ću ozdraviti?

Kad bi maleni Marijan podigao ručice u zrak da ga nosi, mama Mirjana je to pripisivala "razmaženosti", bio je treće, najmlađe dijete, koje je stiglo osam godina nakon mlađe kćeri u obitelji Rodić. Prohodao je s 18 mjeseci. Ali, ima takve djece. Malo se gegao pri hodu. Ništa neobično. Nije baš volio hodati uz skaline. Puno djece ne voli. Ali, kada s pet godina nije mogao čučnuti, majci se upalila "crvena lampica". Krenuli su k liječniku, a nalaz krvi je ispisao dijagnozu: Duchenne mišićna distrofija. Genska, rijetka, neizlječiva, teška i progresivna bolest - slova su zatitrala ispred očiju majke Mirjane koja sa suprugom Dominikom, te kćerima Nikoletom i Antonelom već godinu i pol dana pokušava živjeti "kao prije". Ali, ništa nije kao prije. Sedmogodišnji Marijan hitno treba početi primjenjivati terapiju.... a zdravstveni sustav i HZZO mu to ne odobravaju. Zarobljeni su u sustavu, a dragocijeno vrijeme leti...

Napisala: Lidija Crnčević


komentara  0

Nitko na razigranom, bistrom i veselom dječaku koji pohađa prvi razred Osnovne škole u Cavtatu ne bi prepoznao da boluje od rijetke bolesti od koje obolijevaju isključivo muška djeca, od bolesti koja progresivno napreduje, a manifestira se bržim umaranjem i nedostatkom snage u fizičkim aktivnostima. Marijan je dosad već bezbroj puta sa čuđenjem pogledao u majku kada bi mu govorila da se mora odmarati i ne smije previše trčati, skakutati, igrati se. Taj „posebni dječak“ kako ga naziva njegova sestra Antonela, učenica prvog razreda srednje škole, pršti pozitivom i ona upravo u tome vidi zaštitni plašt koji će ga sačuvati od bolesti koja ispisuje turobnu budućnost.

Ne dopušta majci da priča o tome, čvrsto vjerujući kako će Marijan, nekim čudom pobijediti tijek bolesti koja, realno, vodi u sve manju pokretljivost. A, za njegovo ozdravljenje čudo bi i bilo potrebno, pa ako ono i jest u nečijim većim rukama, ono što je u ljudskim, Marijanovim je roditeljima zasad nedostupno. Zbog sustava zdravstva u Republici Hrvatskoj, zbog nemogućnosti da svom sinu omoguće terapiju koja bi mu usporila progresiju bolesti i produljila kvalitetu života, Mirjana i Dominik Rodić su očajni ljudi pred zidom birokratskog sustava i HZZO-a koji je već dva puta odbio zahtjev za registracijom lijeka do kojega oni, kao fizičke osobe, ne mogu doći.

- Točnu dijagnozu za našega sina dobili smo u prosincu 2017. godine i to kada se nalaz vratio iz jedne francuske klinike koja je potvrdila kako je obolio od Duchenne mišićne distrofije uzrokovane točkastom mutacijom gena (non-sense) koja se usporava primjenom lijeka Translarna. U siječnju 2018. HZZO-u je poslan zahtjev za registracijom lijeka u Republici Hrvatskoj. Tijekom dugotrajnog postupka iz HZZO-a je dva puta zatražen podatak o Marijanovoj kilaži kako bi se napravila procjena troška, jer je riječ o skupoj terapiji. U prosincu 2018., a potom i 29. siječnja ove godine Povjerenstvo za lijekove HZZO-a nije odobrilo lijek Translarna, iako naš sin zadovoljava sve kriterije za primjenu te terapije, jer ima više od pet godina, pokretan je, na kortikosteroidnoj je terapiji – priča majka Mirjana, profesorica francuskog i talijanskog jezika u cavtatskoj osnovnoj školi kojoj je, skraćena satnica u nastavi omogućila da posveti svoje vrijeme Marijanovim fizikalnim terapijama, rekreativnom plivanju....

- Naš je Marijan pametan, veseo i razigran dječak svjestan da je različit od svojih vršnjaka kada je u pitanju tjelesna aktivnost. Naime, satove tjelesnoga prati prema prilagođenom programu, jer ne može skakati, čučnuti, teško mu je svladavati skaline... Ali, u svemu tome, on je jako pozitivno dijete koje se ne obeshrabruje, a budući da je jako bistar, te da je vidio kako ne može napraviti sve što i njegovi vršnjaci postavljao nam je puno pitanja. Rekli smo mu da boluje od mišićne bolesti zbog koje ne može više skakati i trčati, te kako mora više odmarati. Pitao nas je kad će ozdraviti .... – nekoliko sekundi traje tajac, još tišim glasom majka nastavlja:

- ...rekli smo mu da ne znamo jer je to rijetka bolest, ali da ćemo se truditi.

Marijan je svoj dio datog obećanja ispunio, trudi se, strpljiv je, ide na fizikalne terapije, vježbe istezanja, plivanje, bez pogovora. Kada vidi majku kako ga gleda, s nekim mu neobjašnjivim izrazom u oku, pokušava je na svoj način oraspoložiti, u oko joj vratiti osmijeh, bezbrižnost...

Mirjana nije nikad prije čula da ovakva bolest uopće postoji, nikada nije susrela nekoga tko je o tome išta znao, a kada je i pomislila kako nešto nije u redu sa zdravljem njenog sina, nije slutila dijagnozu koja bi svakome roditelju otela vedrinu i lakoću življenja.

- Život vam donese što vam donese, prihvatite, borite se, ali se ne možete pomiriti sa sustavom koji vas onemogućava da pomognete svom djetetu, jer neće odobriti lijek koji bi usporio progresiju bolesti a do kojega vi kao fizička osoba ne možete doći. U Hrvatskoj četvorica dječaka boluju od iste bolesti i ne mogu se liječiti, kao što mogu njihovi vršnjaci u ostalim zemljama Europske unije, jer je lijek odobren u Sloveniji, Italiji, Austriji, Mađarskoj, Grčkoj, Portugalu, Francuskoj, Irskoj, Njemačkoj, da ne nabrajam ostale... u mnogim zemljama se djeca liječe, naša djeca ne mogu, te su tako osuđena na invalidska kolica...

Mirjanin je glas sve tiši i tiši, vidljivo je kako se bori s osjećajima, željom da bude snažna i shrvanošću situacijom iz koje se trenutačno ne vidi izlaz. A, vrijeme curi, leti....

- Osjećamo se nemoćni, a svjesni smo da je utrka s vremenom već odavno započela, izgubili smo cijelu 2018., skoro pola ove godine, a ništa se ne događa. S potrebnim lijekom Marijan bi dobio na vremenu, produljila bi mu se kvaliteta života što nije nebitno, a medicina se razvija, nada da će se pronaći lijek za potpuno izlječenje uvijek je prisutna. Roditelji koji se nađu u istoj situaciji, dobro znaju o čemu pričam.

Zahtjev za uvrštenjem lijeka na listu će se ponovno uputiti prema HZZO-u, kako bi se lijek Translarna odobrio dječacima u Hrvatskoj koji ga trebaju i koji želi – trčati, skakati, igrati se do mile volje.

Poput svojih zdravih vršnjaka. 

Mi kao društvo, društvo u kojemu smo svjesni da život djeteta ne smije biti ugrožen krutošću sustava, moramo zahtijevati. Jedino tada ovakve priče koje se teško oslobađaju iz srca i riječi koje teško silaze s usana, imaju svoj smisao jer mijenjaju stvari nabolje. Za sve one koji sada boluju ili će tek trebati lijek za svoje sutra. Mirjana i Dominik su se dugo lomili oko toga hoće li svoju životnu bol iznijeti medijima. Zbog svog sina kojega žele zaštititi od svega. Izložili su ga s jednom jedinom mišlju: da na njegovo pitanje kad će ozdraviti mogu odgovoriti:

- Sine, učinili smo sve što smo mogli, primaš lijek od kojega ti može biti bolje. Poput dječaka koji kao i ti ne mogu trčati, skakati, jurcati onoliko koliko njihova dječja razigranost želi...

Omogućimo im takav odgovor! 







KOMENTARI / Komentiraj
   
Članak još nema komentara. Napišite svoje mišljenje!




Filtriraj:                     
Sortiraj:         
INFOCENTAR  DUBROVNIKTV  DUCLUBBING   DUGASTRO  DUPROMO  DUBROVNIKTODAY






Iz teme

DubrovnikTV.net








Mali oglasi

PREDAJTE OGLAS   SVI OGLASI





Komentari


Kolumne







 

dubrovniktv.net


infocentar


durote


facebook  twitter  YouTube  YouTube
  
       

/ Registracija